Информация за Сдружение БАППМ
“Български Алианс за Прецизирана и Персонализирана Медицина” /БАППМ/, на английски език: „Bulgarian Alliance for Precision and Personalized Medicine“/BAPPM/, е сдружение, създадено по Закона за юридическите лица с нестопанска цел като доброволно обединение на медицински и други специалисти, с опит и интереси в областта на молекулярната, геномна, прецизирана и персонализирана медицина.
Въпреки нарастващия интерес към методите и принципите на персонализираната медицина, както от страна на медицинската общност, така и от страна на инсититуциите, все още няма работещ механизъм, който да обезпечи цялостния процес на прецизирана диагностика, избор и прилагане на най-подходящото за всеки пациент лечение, мониториране на ефекта от лечението и аргументирана и независима оценка на резултата – медицински, финансов и обществен. Все още приложението на персонализирана медицина е съсредоточено и до голяма степен ограничено в областите онкология и хематология, определени нозологични единици от кардиологията.
В същото време, към момента в България липсва ангажимент от страна на изпълнителната власт за реални стъпки в посока разработване и въвеждане на устойчив механизъм, гарантиращ правилното приложение на персонализирана медицина и нейното бъдещо развитие и интегриране в системата на здравеопазване. Независимо от приемането на някои нормативни документи, в посока регламентиране и гарантиране на въвеждането на иновативни терапии- въвеждане на ОЗТ /без засега да бъдат отчитани особеностите на таргетните терапии/, актуализиране и оптимизиране на процедурите за провеждане на клиничните изпитвания и медицинските изследвания, съответно – повишаване на информираността и достъпа на пациентите до тези изпитвания, възможност за финансиране на някои високотехнологични процедури от НЗОК, за сметка на една от задължителните отстъпки, договаряни с фармацевтичните компании и др., все още няма работещ алгоритъм, обезпечаващ цялостния процес на диагностика и лечение на всеки отделен пациент. Съществуват множество отделни, но фрагментирани стъпки в тази посока. Полагат се усилия от страна на АрФарм, медицинските научни дружества, националните консултанти, пациентските организации и др., които, обаче не са координирани и в резултат някои елементи дори от актуализираните нормативни документи се дублират, някои липсват, а някои направо си противоречат. Голяма част от тях да са нееднозначно приети, често атакувани в съда, забавяни във времето, или многократно променяни.
Това определено затруднява формирането на обективна и консенсусна позиция по ключови за развитието на персонализираната медицина в България въпроси.
С оглед острата необходимост от конкретни, взаимосвързани в логична последователност и правна съвместимост нормативни документи и разписани процедури, като например:
Приемане на актуализираните медицински стандарти по медицинска генетика; клинична патология, с раздел „молекулярна патология“; както и обновяване на медицинските стандарти по някои други медицински специалности;
Разписване на нови клинични пътеки/ДСГ, на база новите стандарти
Своевременно актуализиране на терапевтичните ръководства, в контекста на прилагане на персонализирана и прецизирана медицина;
Приемане на критерии, на които да отговарят диагностичните звена, извършващи молекулярна и генетична диагностика, вкл. акредитация, сертификация и външен одит;
Въвеждане на строги критерии за качество, информативност, съответствие и пр. на тестовете, с които се извършва съпътстваща диагностика, която да бъде изплащана с публични средства;
Разработване и прилагане на подходяща методика за ОЗТ, съобразена с особеностите на таргетната терапия, прецизирана и персонализирана медицина;
Въвеждане на ОЗТ за медицинските изделия и в частност на съпътстващата диагностика;
Създаване на база данни за персонализирано лечение и прецизирана медицина в България;
Международен обмен на научна и клинична информация за приложението и ефекта от персонализирано лечение и прецизирана медицина;
Повишаване на квалификацията и продължаващо обучение в областта на персонализираната диагностика и лечение за медицински специалисти, лекари-специализанти, а в бъдеще и за студентите от медицинските университети;
и още много…
Създаваме структура, обединяваща високата експертиза и усилията на утвърдени специалисти от различни медицински специалности и направления. Персонализираната и прецизирана медицина е интердисциплинарен подход в съвременната медицина, който не се вмества в съществуващите разбирания за медицински специалности и терапевтични области. За нейното развитие и правилно прилагане се изискват обединени усилия, координирани действия и конкретни стъпки от страна на различни медицински специалности и направления в медицината, организацията на здравеопазването и здравния мениджмънт. Съучредителите на сдружението са личности с висока квалификация и безспорен авторитет – национални консултанти, председатели на научни дружества и водещи специалисти с доказани постижения в областите, в които се развива и ще се развива персонализираната и прецизирана медицина.
За постигане на целите си и в рамките на своя предмет на дейност Алиансът:
Разработва и предоставя експертни становища и специализирани програми в областта на прецизираната и персонализирана медицина;
Организира обществени обсъждания, дискусии, срещи, семинари и обучителни акции в областта на прецизираната и персонализирана медицина, геномиката и молекулярната биология и патология;
Разработва и предлага концепции и проекти, свързани с устойчивото развитие и правилно приложение на прецизирана и персонализирана медицина;
Осъществява инициативи за ранен достъп на българските пациенти до иновации в областта на прецизираната и персонализирана медицина;
Осъществява връзки и сътрудничество с организации и лица в страната и чужбина, които имат сродни цели и предмет на дейност.
В своите усилия за развитие на прецизираната и персонализирана медицина в България БАППМ ще работи в сътрудничество с ЕАРМ, съсловните организации, научната и академична общност, индустрията, институциите, пациентските и други неправителствени организации.
Мисия и цели
Персонализираната и прецизирана медицина са интердисциплинарни подходи в съвременната медицина, които не се вместват в съществуващите разбирания за медицински специалности и терапевтични области. За тяхното развитие и правилно прилагане се изискват обединени усилия, координирани действия и конкретни стъпки от страна на различни медицински специалности и направления в медицината, фармацията, организацията на здравеопазването и здравния мениджмънт.
Чрез своите членове БАППМ предоставя експертиза отвъд установените ограничения на отделните специалности, консенсусни становища и интердисциплинарни формати и програми.
Обединени от мотото „Правилните превенция и лечение, за правилния пациент, в правилното време, по правилния начин“, ние, учредителите на БАППМ сме си поставили следните цели:
Популяризиране на концепцията, принципите, методите и продуктите на прецизираната и персонализирана медицина сред медицинските специалисти, здравните заведения, институциите и обществеността;
Разработване, въвеждане на устойчив алгоритъм за прилагане и развитие на прецизирана и персонализирана медицина в българското здравеопазване;
Международен обмен на научна и клинична информация за приложението и ефекта от персонализирано лечение и прецизирана медицина;
Повишаване на квалификацията и продължаващо обучение в областта на прецизираната и персонализирана диагностика и лечение и прецизираната медицина за медицински и други специалисти, лекари-специализанти и за студентите от медицинските университети;
Улесняване достъпа на пациентите до иновациите в диагностиката и терапията в областта на прецизираната и персонализирана медицина.
Въпреки нарастващия интерес към методите и принципите на персонализираната медицина, както от страна на медицинската общност, така и от страна на инсититуциите, все още няма работещ механизъм, който да обезпечи цялостния процес на прецизирана диагностика, избор и прилагане на най-подходящото за всеки пациент лечение, мониториране на ефекта от лечението и аргументирана и независима оценка на резултата – медицински, финансов и обществен. Все още приложението на персонализирана медицина е съсредоточено и до голяма степен ограничено в областите онкология и хематология, определени нозологични единици от кардиологията.
В същото време, към момента в България липсва ангажимент от страна на изпълнителната власт за реални стъпки в посока разработване и въвеждане на устойчив механизъм, гарантиращ правилното приложение на персонализирана медицина и нейното бъдещо развитие и интегриране в системата на здравеопазване. Независимо от приемането на някои нормативни документи, в посока регламентиране и гарантиране на въвеждането на иновативни терапии- въвеждане на ОЗТ /без засега да бъдат отчитани особеностите на таргетните терапии/, актуализиране и оптимизиране на процедурите за провеждане на клиничните изпитвания и медицинските изследвания, съответно – повишаване на информираността и достъпа на пациентите до тези изпитвания, възможност за финансиране на някои високотехнологични процедури от НЗОК, за сметка на една от задължителните отстъпки, договаряни с фармацевтичните компании и др., все още няма работещ алгоритъм, обезпечаващ цялостния процес на диагностика и лечение на всеки отделен пациент. Съществуват множество отделни, но фрагментирани стъпки в тази посока. Полагат се усилия от страна на АрФарм, медицинските научни дружества, националните консултанти, пациентските организации и др., които, обаче не са координирани и в резултат някои елементи дори от актуализираните нормативни документи се дублират, някои липсват, а някои направо си противоречат. Голяма част от тях да са нееднозначно приети, често атакувани в съда, забавяни във времето, или многократно променяни.
Това определено затруднява формирането на обективна и консенсусна позиция по ключови за развитието на персонализираната медицина в България въпроси.
С оглед острата необходимост от конкретни, взаимосвързани в логична последователност и правна съвместимост нормативни документи и разписани процедури, като например:
Приемане на актуализираните медицински стандарти по медицинска генетика; клинична патология, с раздел „молекулярна патология“; както и обновяване на медицинските стандарти по някои други медицински специалности;
Разписване на нови клинични пътеки/ДСГ, на база новите стандарти
Своевременно актуализиране на терапевтичните ръководства, в контекста на прилагане на персонализирана и прецизирана медицина;
Приемане на критерии, на които да отговарят диагностичните звена, извършващи молекулярна и генетична диагностика, вкл. акредитация, сертификация и външен одит;
Въвеждане на строги критерии за качество, информативност, съответствие и пр. на тестовете, с които се извършва съпътстваща диагностика, която да бъде изплащана с публични средства;
Разработване и прилагане на подходяща методика за ОЗТ, съобразена с особеностите на таргетната терапия, прецизирана и персонализирана медицина;
Въвеждане на ОЗТ за медицинските изделия и в частност на съпътстващата диагностика;
Създаване на база данни за персонализирано лечение и прецизирана медицина в България;
Международен обмен на научна и клинична информация за приложението и ефекта от персонализирано лечение и прецизирана медицина;
Повишаване на квалификацията и продължаващо обучение в областта на персонализираната диагностика и лечение за медицински специалисти, лекари-специализанти, а в бъдеще и за студентите от медицинските университети;
и още много…
Създаваме структура, обединяваща високата експертиза и усилията на утвърдени специалисти от различни медицински специалности и направления. Персонализираната и прецизирана медицина е интердисциплинарен подход в съвременната медицина, който не се вмества в съществуващите разбирания за медицински специалности и терапевтични области. За нейното развитие и правилно прилагане се изискват обединени усилия, координирани действия и конкретни стъпки от страна на различни медицински специалности и направления в медицината, организацията на здравеопазването и здравния мениджмънт. Съучредителите на сдружението са личности с висока квалификация и безспорен авторитет – национални консултанти, председатели на научни дружества и водещи специалисти с доказани постижения в областите, в които се развива и ще се развива персонализираната и прецизирана медицина.
За постигане на целите си и в рамките на своя предмет на дейност Алиансът:
Разработва и предоставя експертни становища и специализирани програми в областта на прецизираната и персонализирана медицина;
Организира обществени обсъждания, дискусии, срещи, семинари и обучителни акции в областта на прецизираната и персонализирана медицина, геномиката и молекулярната биология и патология;
Разработва и предлага концепции и проекти, свързани с устойчивото развитие и правилно приложение на прецизирана и персонализирана медицина;
Осъществява инициативи за ранен достъп на българските пациенти до иновации в областта на прецизираната и персонализирана медицина;
Осъществява връзки и сътрудничество с организации и лица в страната и чужбина, които имат сродни цели и предмет на дейност.
В своите усилия за развитие на прецизираната и персонализирана медицина в България БАППМ ще работи в сътрудничество с ЕАРМ, съсловните организации, научната и академична общност, индустрията, институциите, пациентските и други неправителствени организации.
Мисия и цели
Персонализираната и прецизирана медицина са интердисциплинарни подходи в съвременната медицина, които не се вместват в съществуващите разбирания за медицински специалности и терапевтични области. За тяхното развитие и правилно прилагане се изискват обединени усилия, координирани действия и конкретни стъпки от страна на различни медицински специалности и направления в медицината, фармацията, организацията на здравеопазването и здравния мениджмънт.
Чрез своите членове БАППМ предоставя експертиза отвъд установените ограничения на отделните специалности, консенсусни становища и интердисциплинарни формати и програми.
Обединени от мотото „Правилните превенция и лечение, за правилния пациент, в правилното време, по правилния начин“, ние, учредителите на БАППМ сме си поставили следните цели:
Популяризиране на концепцията, принципите, методите и продуктите на прецизираната и персонализирана медицина сред медицинските специалисти, здравните заведения, институциите и обществеността;
Разработване, въвеждане на устойчив алгоритъм за прилагане и развитие на прецизирана и персонализирана медицина в българското здравеопазване;
Международен обмен на научна и клинична информация за приложението и ефекта от персонализирано лечение и прецизирана медицина;
Повишаване на квалификацията и продължаващо обучение в областта на прецизираната и персонализирана диагностика и лечение и прецизираната медицина за медицински и други специалисти, лекари-специализанти и за студентите от медицинските университети;
Улесняване достъпа на пациентите до иновациите в диагностиката и терапията в областта на прецизираната и персонализирана медицина.